mualla ja kaupungissa: 13. Lapsuuden muistoja

Äitini kuoli 45-vuotiaana sairastettuaan MS-tautia yli 20 vuotta. Äidin sairaus vaikutti perheemme arkeen enemmän kuin osasin lapsena ymmärtää. Pidin äitiä kärttyisenä ja ailahtelevana, kunnes teini-iässä aloin saada ymmärrystä asiaan, että äitiin kohdistuvat pettymykset olivat monet aiheutuneet sairauden tuomista hankaluuksista ja vaikeuksista, joita vastaan äiti taisteli taukoamatta. Äidin sairaudesta tiedettiin 80-luvun lopulla vielä vähemmän kuin nykypäivänä. Sairaus ilmeni äidillä eniten tuntohäiriöinä ja fatiikkioireina. Ajan mittaan tasapaino, puhe ja muisti heikkenivät. Loppujen lopuksi äiti menehtyi erilaisten leikkausten ja niiden vaatimien hoitojaksojen tuomiin komplikaatioihin ja yleiskunnon heikkenemiseen.

Äidin kuolemasta on nyt puolitoista vuotta. Äidin sairastaminen ja kuolema seuraavat mukana koko elämäni. Vastoinkäymiset ovat kasvattaneet ja muokanneet minua, niin hyvään kuin huonoonkiin suuntaan.

MS-tauti on etenevä neurologinen sairaus. Vastasairastunut kysyykin usein: ”Miten ja kuinka nopeasti tämä minun tapauksessani etenee?” Tähän kysymykseen kukaan ei osaa vastata. MS-tautiin liittyy monia ennakkoluuloja, mutta totuus ei aina ole dramaattinen. MS-taudin kanssa voi tulla toimeen. Tärkeintä on elää ja yrittää hyväksyä sairauden olemassaolo. Sairauttaan kukaan ei voi valita, mutta suhtautumisensa siihen voi. Sairastuneen on hyvä ottaa sairauden hoito, liikunta ja hyvät elämäntavat osaksi arkea alusta asti. Parhaassa tapauksessa MS ei ensivaiheen jälkeen juuri muistuta olemassaolostaan. MS-tauti on yksilöllinen ja monimuotoinen sairaus, siksi kaikkea tietoa sen oireista, etenemisestä tai hoidosta ei voi soveltaa kaikkiin tapauksiin.

Sairastuminen ja ensioireet

MS-tautia sairastaa noin 7 000 suomalaista. Se on Suomessa nuorten aikuisten yleisin vakava neurologinen sairaus. Diagnoosi tehdään tavallisesti noin 20–40-vuotiaana. MS on yleisempi naisilla kuin miehillä, noin kaksi kolmasosaa sairastuneista on naisia. Taudin syntymekanismi on edelleen epäselvä, mutta sekä perintö- että ympäristötekijöillä tiedetään olevan merkitystä. MS-tauti ei ole perinnöllinen sairaus eikä diagnoosia voida nyt tai tulevaisuudessa tehdä geenitestin perusteella. Nykytietojen mukaan monet melko tavalliset virukset ja bakteerit saattavat johtaa taudin puhkeamiseen, jos henkilöllä on perinnöllinen alttius siihen. Vielä ei tiedetä, miksi joku sairastuu ja toinen ei. Viimeaikaisissa tutkimuksissa jollakin tavalla vaikuttaviksi tekijöiksi ovat nousseet mm. lapsuusiän infektiot, UV-säteily ja D-vitamiini sekä syntymäkuukausi.

MS-tauti alkaa nopeasti kehittyvillä oireilla, joiden perusteella sairastunut ei välttämättä vielä osaa hakeutua tutkimuksiin. Selkäytimen oireet voivat ilmetä niin, että jalat eivät toimi niin kuin pitäisi tai virtsaamisen kanssa on jotain kummaa. Näköhermon oire voi olla esimerkiksi usvainen kuva toisessa silmässä. Aivorungon toiminnan häiriö aiheuttaa, että vaikeat sanat ääntyvät väärin, lukiessa tekstin rivit eivät pysy paikallaan tai katseen kohteesta muodostuu kaksoiskuvia. Tavallisimmat ensioireet ovat näköhäiriöt ja raajojen tuntohäiriöt. Ensioireesta toipuu tavallisesti täysin. Kymmenesosalla sairastuneista oireet kuitenkin jatkuvat ja lisääntyvät, ilman että niistä toipuisi välillä. Hoitoon kannattaa joka tapauksessa hakeutua heti. Hoidon aloittaminen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa on tärkeää sairauden etenemisen kannalta.

Sairauteen sopeutuminen

MS-tauti tuo mukanaan monenlaisia sopeutumishaasteita. Diagnoosi voi tuntua helpotukselta, kun mahdollisesti pitkänkin epätietoisuuden ja etsintävaiheen kautta oireille löytyy selitys ja nimi. Usein helpotuksen rinnalla herää kuitenkin paljon tulevaisuuteen liittyviä kysymyksiä. MS-tauti on sekä oireiltaan että etenemistavoiltaan monimuotoinen eikä kukaan voi taata, miten kenenkin kohdalla tulee käymään. Epävarmuuden sietäminen onkin keskeisin tekijä MS-taudin kanssa elämisessä. Pitää uskaltaa haaveilla ja suunnitella, mutta toisaalta varautua myös vaihtoehtoisin suunnitelmin. Sairaus pitää ottaa huomioon, mutta mielenkiinto pitää kohdistaa elämiseen.

Sairaus uhkaa erilaisia asioita eri elämäntilanteissa ja ikävaiheissa. Myös voimavarat ryhtyä tutustumaan omaan sairauteen ja tekemään elämään tarvittavia muutoksia voivat vaihdella sen mukaan, mitä kaikkia muita kuormitustekijöitä tai mielenkiinnon kohteita elämässä on. Toisaalta myös muut elämänmuutokset saattavat muuttaa sairauden merkitystä, myös vähäisemmäksi.

Sekä elämänkulun että MS-taudin vaihtelevuus ja ennakoimattomuus muodostavat yhdessä selviytymispolun, jolle diagnoosin myötä on lähdettävä. MS-tautiin sopeutuminen on sitä, että oppii elämään muutoksessa. Oppiminen vaatii tietoja, taitoja ja harjoittelua.

Sairaudesta kertominen ja läheisten sopeutuminen

Sairastuminen on aina kriisi. Ihmismieli toimii herkästi niin, että kun yksin suree ja murehtii, huolet suurenevat. Parhaimmillaan toiselle kertominen lievittää omaa ahdistusta ja helpottaa oloa. Toisaalta voi tuntua tärkeältä, että ensin saa sulatella asiaa itsekseen. Muille kertominen voi olla helpompaa, kun on itse saanut tietoa sairaudesta ja on joku käsitys asiasta. Kun kertoo sairaudestaan, saattaa joutua yllättäen ottamaan vastaan myös hämmennystä, pelkoa, surua ja jopa vähättelyä tai kieltämistä. Sairastunut voi joutua lohduttamaan, tukemaan ja vakuuttamaan toisia omasta pärjäämisestään. Siksi on hyvä kuunnella itseään, tutkia omia voimavarojaan ja miettiä, kenelle kaikille jaksaa ja pystyy sillä hetkellä asiasta kertomaan. Perheenjäsenille ja läheisille on hyvä kertoa, kun on itse ensin saanut käsiteltyä sairautta.

Kun perheessä yksi ihminen sairastuu, myös läheiset ”sairastuvat” omalla tavallaan ja omassa tahdissaan. Aluksi läheinen saattaa olla korostetun vakaa ja turvallinen, koska kokee että hänen tulee olla turvana ja tukena sairastuneelle. Sairauden käsittely viivästyy, jos läheinen odottaa, että hänen tunteilleen on tilaa perheessä. Joskus läheistä voi ahdistaa, kun sairastunut haluaa, että tilanne pidetään salassa. Läheinen voi tarvita mahdollisuuden tuulettaa omia tunteitaan jonkun perheen ulkopuolisen kanssa. Tähän sairastuneen kannattaa antaa lupa ja läheisen kannattaa itse pitää huolta myös omasta jaksamisestaan.

Oireet

Näkö- ja silmäoireet

MS-tautiin voi liittyä erilaisia silmäoireita, kuten näön heikkenemistä, kipua silmien takana, katseen kohdistamisen vaikeuksia ja kaksoiskuvia. Näköhermon tulehdus on tavallinen MS-taudin ensioire. Tulehdus aiheuttaa toisen tai molempien silmien näön lähes täydellistä hämärtymistä tuntien tai muutaman päivän ajan. Useimmilla näkö normalisoituu viikkojen kuluessa.

Tuntomuutokset

Tuntomuutokset, kuten tuntoaistin herkistyminen, kutina, nipistely ja puutuminen ovat tavallisia oireita jo sairauden alkuvuosina. Joskus ne voivat jäädä sairauden ainoaksi oireeksi. Tunnon heikentymistä esiintyy yleisimmin jalkaterissä ja sormenpäissä. Harvinaisempi oire on kolmoishermosärky, joka ilmenee kipuna kasvojen alueella.

Uupumus

Rasituksensietokyvyn alentuminen on tavallinen MS-taudin oire, joka voi ilmetä kauan ennen sairauden toteamista. MS-tautiin liittyvä uupumus on voimakkaampaa kuin unenpuutteen tai liikunnan aiheuttama väsymys. Ruumiillinen rasitus, stressi ja lämpö lisäävät uupumusta. Lepo ja kehon viilentäminen puolestaan usein vähentävät oireilua.

Liikkumisen hankaluudet

MS-tautia sairastavalla liikkumista voivat hankaloittaa lihasheikkous- ja jäykkyys, lihasten yhteistoiminnan heikentyminen ja tasapainovaikeudet. Lihasheikkous on tavallisempaa jaloissa kuin käsissä. Voiman heikentyessä lihaksiin tulee jäykkyyttä eli spastisuutta, joka toisaalta tukee kävelyä heikentyneillä voimilla. Tasapainon häiriintyminen on yksi MS-taudin tavallisempia oireita, ja se korostuu usein rasituksen yhteydessä tai kuumassa. Lihasten yhteistoiminnan heikentymisen voi huomata esimerkiksi kömpelyytenä tai sorminäppäryyden huonontumisena. Lihasten suorituskykyä kannattaa ylläpitää omatoimisella harjoittelulla, venytyksillä ja fysioterapialla.

Muistin, keskittymisen ja ajattelun hankaluudet

MS-tauti voi vaikuttaa erilaisiin kognitiivisiin eli ajattelun ja tiedonkäsittelyn toimintoihin. Keskittymisen hankaluudet, oppimisen työläys, ajatustoimintojen tavallista herkempi väsyminen ja sanantapailu voivat olla jopa ensimmäisiä oireita, mutta arkea haittaavat oireet ovat harvinaisempia.

Mielialaongelmat

Sairauden ennakoimaton ja etenevä luonne laittavat mielialan koetukselle jo sairauden alussa. Vaikka masennus ei olekaan väistämätön oire, MS-tautia sairastavan henkilön elämänaikainen riski sairastua masennusoireisiin on suurempi kuin väestössä keskimäärin.

Rakon ja suolentoiminnan ongelmat

Ummetus ja virtsarakon toimintahäiriöt ovat tavallisia oireita. Tautiin liittyy sekä virtsan varastoimisen ett ä tyhjentämisen ongelmia. Ummetuksen syynä voi olla sekä sairauden suora vaikutus suolen toimintaan että liikkumisen vähentyminen.

Kipu

MS-tautia sairastavilla esiintyy kipua yhtä usein kuin muulla väestöllä, mutta se on tilastojen mukaan voimakkaampaa. Kivun aiheuttaa yleensä tuki- ja liikuntaelimistön kuormittuminen, mutta sairaus voi itsessäänkin aiheuttaa ns. hermosärkyjä.

MS-taudin kulku

MS on etenemistavoiltaan monimuotoinen. Sairauden kulku on alkuun aaltoileva 85 prosentilla. Pahenemisvaiheita tulee ja menee. Välillä voi olla pitkiä oireettomia kausia. Noin puolella sairaus muuttuu eteneväksi parinkymmenen vuoden kuluessa. Arviolta 15 prosentilla sairauden kulku on alusta pitäen etenevä. Tällöin taudin oireisto lisääntyy tasaisesti, ilman pahenemisvaiheita.

Arviot MS-taudin vaikutuksesta elämän pituuteen vaihtelevat. Tanskalaisen tutkimuksen mukaan ilman lääkitystä se lyhentää odotettavissa olevaa elämän pituutta keskimäärin 7–10 vuotta, saman verran kuin jos polttaisi askin tupakkaa päivässä. Elinikään vaikuttavat myös samat elämäntapa- ja ympäristötekijät kuin väestöön yleisestikin.

MS-taudista videolla